Vandaag is het een jaar geleden dat ik mijn behandeling afsloot in Amerika. Ik wil graag een update geven voor wie wil, maar vooral ook voor de mensen die voor zichzelf of een naaste geïnteresseerd zijn in de behandeling bij Cognitive FX. Maar ik hik er alsmaar tegenaan. Het dwingt me namelijk om na te denken hoe het nu eigenlijk echt met me gaat. En vooral ook ten opzichte van hoe het eerder met me ging. En dat laatste doet nog altijd simpelweg pijn.
Het is bijna niet meer voor te stellen hoe ik eerder leefde. De gedachte dat zoveel mensen met hersenletstel dat nog dagelijks meemaken… dat is echt verdrietig. Het is een leven waarin je je niet volwaardig voelt, zoveel hoofdpijn, zo vaak op bed. En waarin je zelfs bij de kleinste dagelijkse dingen geconfronteerd wordt met je beperkingen, zoals het geluid van bestek (doet fysiek pijn) of praten met iemand (zweten en hoofdpijn). Ik heb zoveel mogelijk proberen te denken: ben maar gewoon blij met wat je wél kan. Maar nu ik in de gelegenheid ben om erover te schrijven in de verleden tijd, kan ik niet anders dan concluderen dat een dergelijk leven gewoon echt heel erg rot is. Ik had het geluk en de kans om naar Cognitive FX te gaan en ik hoop van harte dat deze methodiek snel ook in Nederland zal worden toegepast. Zodat dát leven ook voor anderen niet meer nodig is.
Want wat een lifechanger is het geweest! Ik merkte al verbetering in mijn (dubbel)zicht tijdens de behandelweek zelf, maar ik denk dat de meeste vooruitgang heeft plaatsgevonden in de 6-8 maanden van training daarna. Eerst dagelijks trainen, later een paar keer in de week. Ook nu doe ik af en toe nog wat oefeningen. De oude ben ik niet. De (mentale) vermoeidheid komt nog te snel. Achter de computer zitten, intensief praten met iemand (bijkletsen), multitasking…. de dingen die veel concentratie vergen, dat zijn de grootste triggers. Ik loop erop leeg, maar ik heb altijd een oplader bij me in de vorm van Brainwaves. Ik ben er nog steeds afhankelijk van, maar het helpt me echt om weer verder met mijn dag te kunnen, veelal zonder hoofdpijn. Én ik kan het doen waar ik ook ben, dus: dag bed! 😊
Het afgelopen jaar (en eigenlijk nog steeds) ben ik aan het uitproberen wat ik nu wel en niet kan. Ik heb geen idee, meestal doe ik maar gewoon en dan zie ik het wel. Ik merk bijvoorbeeld dat ik wat langer achter de computer zit voor mijn werk en soms ook op een andere dag even inlog. Met sporten heb ik bijna geen reactie meer na het hardlopen, maar bij tennissen lig ik er na een tijdje toch nog steeds wel echt vanaf. In de kroeg, op een feestje of uit eten heb ik geen oordoppen meer in. Ik voel me niet aangevallen of in paniek in een drukke omgeving en ik kan het gesprek gewoon volgen. De dag erna ben ik meer en sneller moe, maar ik heb geen bonkend hoofd meer die dagen aan kan houden. En ik luister veel meer muziek (zo fijn!) en ben zelfs weer gaan DJ-en! Niet te lang achter elkaar, want het is multitasking pur sang. Maar o man, wat word ik daar blij van zeg!
En natuurlijk thuis, dat is wel de allergrootste winst denk ik. In huis heb ik met de kinderen geen gehoorbescherming meer nodig. En hoewel de angst dat ik niet alleen voor de kinderen kan zorgen nog steeds diep zit, moet ik leren om erop te vertrouwen dat het gewoon goedkomt. Ik ben zelfs in mijn eentje gaan bowlen met de jongens, met ze uit eten gegaan en over de Tilburgse kermis gelopen. Allemaal momenten waarop ik hardop mijn dankbaarheid naar hen uitspreek en stilsta bij het feit dat we dat eerder samen niet konden. Ook voor mijn man betekent het gelukkig meer vrijheid nu hij niet meer zo aan huis gebonden is. Samen met het gezin kunnen we eindelijk dagjes weg. Als we terugkomen, moet ik zeker Brainwaves (40 min) doen om bij te komen, maar ik ben erbij en dat was eerder gewoonweg niet mogelijk.
Al met al is het een nieuwe balans zoeken in mijn 2.0 leven. Ik probeer maar zoveel mogelijk te genieten van wat er nu is. De afgelopen jaren waren heel erg heftig, maar ik ben er weer. En dat feestje ga ik nog wel een tijdje vieren.
Veel liefs,
Iris
Comments